Claridad, realismo, franqueza. Es lo que Silvia Vega, integrante de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM) y paciente, transmite cada vez que habla de la realidad de la enfermedad. Con esa naturalidad relata cómo le detectaron en 2016 un cáncer de mama en estadio III y también cómo, tras 4 años libre de la patología, recibió la noticia de que había desarrollado metástasis. Este diagnóstico supuso un nuevo cambio brutal en su vida: ya había pasado por pruebas, tratamientos y el impacto físico y mental con el primer cáncer de mama, pero ahora sabía que no había cura en el horizonte.
Esto no la ha frenado para seguir persiguiendo sus metas, ayudar a otras pacientes y, como hace hoy en nuestro blog, hablar de la enfermedad para evitar que sea una realidad invisible.
Pregunta - ¿Cómo te afectó en tu día a día la noticia de que tenías cáncer de mama metastásico?
Respuesta - Yo ya conocía a compañeras que habían vivido esta situación, pero siempre tienes la esperanza de que a ti no te pase, de que te vaya mejor. Es como si te dicen de repente: ya no hay futuro para ti. Lo cierto es que no es exactamente así, aunque te tienes que plantear que tu vida va a cambiar.
Por ejemplo, en mi caso y en el de muchísimas compañeras, la vida laboral se acaba para nosotras. Vivimos constantemente con pruebas en el hospital, con consultas, con tratamientos, y eso, en la mayoría de los casos, hace incompatible de continuar el trabajo.
En la vida personal, tienes que acostumbrarte a pedir ayuda, porque ya no puedes llegar a todo, por las secuelas de la enfermedad y los tratamientos. Necesitas que alguien conduzca por ti, te ayude a las cosas que requieren de un esfuerzo físico que tú, en momentos puntuales, o más o menos frecuentes no vas a poder realizar…
Pero, sobre todo, tienes que cambiar el chip mentalmente. Pensé: ya no voy a hacer planes a 30, a 40, a 50 años, no voy a pensar cómo voy a ser de viejecita, porque probablemente no viva esa situación, pero sí que tengo hoy y probablemente tengo mañana, voy a aprovechar para hacer ahora todas esas cosas que planeas hacer en otro momento. El momento es ahora o nunca.
P.- En tu caso, ¿qué cosas decidiste no aplazar más?
R.- La primera fue empezar a priorizarme a mí. Muchas de las pacientes de cáncer de mama metastásico somos mamás, tenemos familia que cuidar, y siempre parece que tú eres lo último. Primero, mi tiempo es para los demás y el que sobre, para mi autocuidado, para mi autodisfrute. A partir del diagnóstico no es que haya dejado de cuidar a mis hijos o pensar en las cosas de casa, pero tengo claro que la persona más importante de mi vida soy yo y que me tengo que priorizar a mí, a mi autocuidado y a mi buen estado físico y mental, porque esa también es una forma de cuidar a la gente que yo quiero y de tener tiempo de calidad con ellos.
P.- Hablas de hijos, familia…¿Cómo afrontó este entorno más cercano el diagnóstico, tanto el primario como el metastásico?
R.- Con el primario, todos eran muy optimistas. Decíamos esto es un año malo, se va a pasar, luego va a volver a ser todo como antes - que no es cierto - pero con esa de “lo vamos a superar juntos”. Cuando es el cáncer metastásico, ya no hay posibilidad "de lo vamos a superar juntos", pero sí "lo vamos a vivir juntos".
Yo creo que ninguna paciente se siente sola, porque tu entorno inmediatamente quiere protegerte, ayudarte, está disponible para ti y eso es una fuerza muy grande. Creo que están más preocupados que las propias pacientes, porque yo soy muy consciente de mis días buenos, pero ellos creen que no les dices que estás mal para no preocuparles.
Y a veces es verdad. Intentamos protegerles para que no les afecte demasiado. Cuando queremos hablar de la enfermedad, tendemos a hacerlo con personas que están en la misma situación, porque pensamos que nos van a entender mejor o darnos consejo por estar viviendo lo mismo.
La asociación de pacientes, una fuente de compañía y nuevas metas
Hablar entre iguales puede ser un gran alivio para quienes conviven día a día con la enfermedad. Para Silvia, después del diagnóstico de cáncer de mama metastásico, la oportunidad de hacerlo vino de mano de una asociación de pacientes, la AECMM, donde ahora participa en un grupo de trabajo y presta su apoyo a las mujeres que atraviesan el mismo cambio por el que ella pasó.
P.- ¿Cómo llegaste a conocer a otras mujeres que pasaban por la enfermedad?
R.- Desde mi primer diagnóstico, en 2016, ya fui consciente de que necesitaba hablar, compartir y comentar con personas en la misma situación. Empecé a buscar personas en redes sociales y grupos de pacientes. Ahí conocí a muchas personas y compartíamos experiencias, consejos, momentos de llantos, de buenas noticias, de todo. Gracias a eso, cuando llegó mi diagnóstico de metástasis, yo ya conocía que existía la Asociación Española Cáncer de Mama Metástásico, por lo que llegar a ella fue relativamente sencillo.
P.- Ahora estás más implicada dentro de la asociación, ya no solo por esa red de contactos y de cuidados, sino que también porque participas en sus grupos de trabajo. ¿Qué aporta para las pacientes poder trabajar dentro de la AECMM?
R.- En mi caso me hace sentirme útil y válida. Hace que todas las mañanas me levante con tareas que hacer. Cuando me dieron la incapacidad laboral, ya no tenía que estar a las 8:00 en la oficina y decía, ¿y ahora qué hago con todo el tiempo del mundo? El tener obligaciones, el tener esa actividad que hacer... Consume mucha energía, pero a la vez la retroalimenta (ríe).
P.- ¿Qué les dirías las personas que están pasando por la enfermedad para convencerlas de que se unan a una asociación de pacientes para encontrar ayuda?
R.- Les diría es que no están solas, que nosotras estamos aquí, que somos como una gran familia virtual. Preparamos eventos, viajamos, conocemos a las compañeras… Tiene muchas ventajas. También tiene un lado un poquito duro: nosotras sabemos que somos incurables y que, lamentablemente, las compañeras mueren. Cuando le toca a alguien cercano, es un golpe de realidad que te vuelve a reubicar en tu sitio y a sentirte en la obligación de disfrutar y aprovechar tu tiempo por las compañeras que ya no pueden hacerlo.
P.- ¿Y qué les dirías a aquellas personas que no padecen la enfermedad, pero que forman parte de ese tejido social al que es tan relevante concienciar de su existencia?
R.- Creo que lo más importante es que nos escuchen sin prejuicios, sin juzgar. Hay mucha gente que aún tiene la idea de que el cáncer de mama es el cáncer “bueno”, que es solo el que sale en la televisión en octubre. Eso no es real. También queremos que se nos valore en su justa medida: ni queremos dramas, ni un positivismo extremo. Queremos poder expresar nuestra realidad sin que la gente se aparte de nosotras, porque no sabe gestionar una situación tan dura, o sin que nos sobreprotejan.
Es una situación que nos ha tocado a nosotras, pero que puede tocar a cualquier persona. Las cifras dicen que cada vez va a haber más diagnósticos, aunque esperemos que también más tratamientos para más calidad y más tiempo de vida.
Hay mucha gente que aún tiene la idea de que el cáncer de mama es el cáncer “bueno”, que es solo el que sale en la televisión en octubre. Eso no es real
Silvia Vega
P.- La investigación es el único camino para llegar a ese punto. ¿Qué papel ha tenido en tu experiencia con el CMm?
R.- La investigación en los últimos años ha avanzado muchísimo. Por ejemplo, yo estoy con un tratamiento que se ha probado para su uso en España en el 2017 y yo lo he empezado a usar en el 2020.
En España tenemos muchos y muy buenos investigadores, tenemos muchísimos ensayos en nuestros hospitales en los que las pacientes pueden participar también para aportar su granito de arena para que la ciencia avance. Pero también tenemos un problema: los tratamientos que crean los investigadores españoles, que se prueban en los hospitales españoles, luego no se financian en España y tardan mucho en llegar realmente a los hospitales y a los pacientes una vez que ya están aprobados. Esa es nuestra mayor reivindicación. Si hay un tratamiento que pueda ayudar a que una paciente tenga más calidad de vida o más tiempo de vida, no tiene ningún sentido que pasen dos años hasta que ese tratamiento llegue a un hospital o haya que desplazarse a otro para lograrlo. Nos parece tremendamente injusto.
Con esta reivindicación de más investigación para más vida, Silvia se despide para seguir con su día a día, con la misma naturalidad, con la misma sinceridad y con las mismas metas.