La vocación la estaba esperando desde pequeña, pero no tenía aún un objetivo donde desarrollarse. Estefanía Romero, ahora psicooncóloga con más de una década de experiencia, siempre había querido ser voluntaria en hospitales para ayudar a quienes lo necesitaran. Cuando comenzó su carrera de psicología, encontró el momento para hacerlo y, por azar, encontró también el lugar donde seguiría ayudando tanto tiempo después: el área oncológica. Desde entonces, ha acompañado a personas con cáncer y sus familiares tanto como profesional como en su faceta de voluntaria, colaborando con asociaciones como INVI o la Fundación Más que Ideas. Y hoy, en Dando vida a tus Metas, continúa su labor de apoyo a los pacientes visibilizando su camino emocional y aconsejando, a ellos y a todos, sobre cómo convivir con el CMm y cómo mejorar la vida de quienes lo padecen.
Pregunta – En nuestro blog hemos hablado en varias ocasiones sobre la psicooncología y su importancia, pero sigue siendo una profesión desconocida. ¿Cuál es vuestro papel cuando recibís a una persona diagnosticada de cáncer de mama metastásico?
Respuesta- Lo primero es decir que un paciente de cáncer puede contactar con el servicio de psicooncología en cualquier momento durante el proceso de cáncer: tanto si es crónico, como si es curativo, cuando se ha superado o incluso cuando hay sospecha del diagnóstico - por ejemplo, acompañamos a pacientes que están a la espera de un análisis de consejo genético para ver si tienen una mutación asociada al cáncer.
En cuanto a las funciones que desempeñamos, apoyamos al paciente y a los familiares para que puedan manejar a nivel emocional todo lo que conlleva un cáncer y al reto que es aprender a vivir con él: diagnóstico, tratamiento, cambios de terapias, entrada en un ensayo clínico, manejo de efectos secundarios como puede ser el dolor, la fatiga o insomnio, también todo lo relacionado con la comunicación, tanto con el personal sanitario como con su entorno como en el ámbito laboral…
P.- Como señalas, desde el momento del diagnóstico el paciente tiene que enfrentarse a muchas situaciones muy complejas. En tu experiencia, ¿qué emociones pueden surgir en este proceso?
R.- Las emociones son muy diversas. En el momento del diagnóstico puede surgir un bloqueo. Muchos pacientes de cáncer de mama metastásico nos transmiten que sienten como si lo estuvieran escuchando en la radio, que no conectaban con que eso les estaba pasando. También se pueden manifestar emociones como tristeza, rabia, miedo, frustración, culpa… Más las que pueden aparecer luego.
P.- ¿Cuándo son sentimientos “normales” y cuándo deben despertar alarma?
R.- Como decía, las emociones son muchas. Puede aparecer sintomatología de ansiedad por la incertidumbre, tristeza al hacer frente a este duelo por pérdida de la salud, culpa por tener que cambiar la vida familiar, miedo a cómo funcionará el tratamiento… Eso es normal. Pero cuando se va haciendo más intenso, más mantenido en el tiempo, cuando nos aísla, nos bloquea y dejamos de hacer muchas cosas porque nada nos apetece, nos impide el poder cuidarnos como nos han recomendado y tener una vida funcional, es cuando se necesita apoyo profesional.
También a veces es necesario acompañarlo de medicación. Pero, y lo dejo muy claro, primero tiene que venir la ayuda psicológica y después, si se necesita, la medicación. Si lo hacemos en sentido contrario, o sólo tomamos medicación, no tiene para nada el mismo efecto. Estaríamos poniendo una tirita, no estaríamos aprendiendo a vivir con una enfermedad crónica como es el cáncer de mama metastásico.
Antes de llegar a ese punto en el que hay que hacerlo sí o sí, podemos prevenir. Nos vamos a enfrentar a algo nuevo para lo que nadie ha nacido aprendido y que va a requerir de nuevas herramientas para hacerlo frente. Podemos adelantarnos, coger una cita para confirmar que lo estamos haciendo lo mejor que podemos y para ver si hay alguna cosa que nos puedan contar que nos pueda ser de ayuda.
P -. Dentro de que el diagnóstico de CMm genera emociones muy diversas y de que cada situación debe valorarse ¿qué herramientas sueles dar a los pacientes para afrontarlas?
R.- El que se puedan dar tiempo. Todas esas emociones que hemos nombrado son totalmente normales ¡lo raro sería no tenerlas! Así que démonos tiempo para, primero, sentirlas y poder experimentarlas y valorar si tenemos herramientas suficientes para gestionarlas. Si vemos que hay alguna que se nos hace más difícil y que con nuestros conocimientos y con nuestra experiencia vital no podemos manejarla, vamos a pedir ayuda.
Pero, sobre todo, no bloquearlas. Tenemos que estar como toca y, en los primeros momentos o en las recaídas, toca estar de todo menos contento. Ya llegará el momento en el que empiezan a venir las buenas noticias de los tratamientos, en el que seamos capaces también de conectar con otras emociones agradables de nuestro día a día…
P.- Una de los pensamientos que pueden surgir en el momento del diagnóstico es ese final de la vida, como si te pusieran una “fecha de caducidad”. ¿Cómo se puede gestionar el enfrentarse a la idea de la propia muerte?
R.- Es algo relativamente difícil de poder gestionar uno solo. Esta enfermedad nos pone en contacto directamente ante la perspectiva de nuestra propia muerte. Todos tenemos una “fecha”, es cierto, y no sabemos si la de otras personas en nuestro entorno serán anterior o posterior a la nuestra. Pero simplemente el hecho de que nos den esa noticia despierta muchísimos miedos, muchísima incertidumbre y muchísima preocupación sobre cómo se quedarán las personas cuando ya nosotros no estemos. Lo vemos más cerca, nos angustia y es normal. Aprender a vivir con esa incertidumbre lleva un proceso que pasa por manejarlo desde la concentración en el momento presente, en el aquí y en el ahora.
En este sentido, los psicólogos trabajamos mucho con las instrucciones previas como método para poder dejar por escrito cuáles son nuestros deseos para que, si llega un momento en que no podamos decidir, tener claro qué queremos. Con ello, evitamos tener en la cabeza todo el tiempo cómo decirle a los familiares lo que se desea en el final de la vida; un documento donde dejarlo por escrito y tenerlo registrado nos permite tener una conversación y tantas veces como nos vuelva a venir la pregunta nos recordamos que está todo eso ya fijado, no necesitamos preocuparnos por ello.
P.- Hablando de esa nueva rutina y mentalidad, Silvia, paciente de cáncer de mama metastásico, nos decía que una de las cosas que se le hizo complicado fue tener de pronto mucho tiempo libre. En una sociedad que nos anima a ser hiperproductivos ¿cómo se encaja pasar a ser una persona que tiene que parar de trabajar para cuidarse?
R. - Es difícil de manejar. Yo lo que transmito es que cuando nos han dado una incapacidad lo que nos están diciendo es que ahora nuestro trabajo es cuidarnos y que, como nuestro trabajo de cuidarnos nos lleva tantas horas y es tan importante, es incompatible con el que antes teníamos. Hemos cambiado de un trabajo a otro. Esas horas que antes ocupaban nuestra jornada laboral vamos a ver cómo la podemos utilizar para cuidarnos a nivel físico, a nivel mental y emocional - hacer ejercicio físico con la supervisión de un profesional, técnicas de relajación, cuidar la alimentación, retomar la vida social y de ocio… O hacer cosas que nos hagan sentir útiles, no productivos, como hobbies y voluntariados ayudando a otras personas que pasan por lo mismo.
P.- En esta actividad que mencionas pueden entrar las asociaciones de pacientes. ¿Cuál es el papel que juega contactar con otros pacientes para poder sobrellevar la convivencia con la enfermedad?
R.- Las asociaciones de pacientes son súper importantes, tanto por la labor que hacen a nivel de información y acompañamiento como por su capacidad poner en contacto a los pacientes con profesionales especializados.
Dentro del apoyo que dan, lo más relevante es que permiten al paciente poder hablar con otras personas que están pasando por lo mismo en este momento o que están en otro punto diferente. La misma información que transmite el personal sanitario explicada desde el punto de vista del paciente se recibe de forma distinta, tiene mucho más valor porque esa persona ha pasado por ese momento y ha podido con ello.
Más allá de la atención al paciente
La labor de los psicooncólogos y psicooncólogas trasciende el tratamiento a quienes padecen el cáncer de mama metastásico en primera persona. Los seres queridos que rodean al paciente también necesitan atención especializada y la sociedad, como telón de fondo de la convivencia con el CMm, necesita voces como la de Estefanía: didácticas, sinceras, sencillas y reivindicativas.
P.- El CMm afecta a los pacientes, pero también a su entorno. Empezando por el más cercano, ¿cómo afecta una situación tan dura como recibir el diagnóstico y convivir con la enfermedad a los familiares de los pacientes?
R.- El papel de los seres queridos es complicado. Se une el gestionar las propias emociones y malestar con cierta presión en cómo poder cuidar del paciente, el qué hacer y qué decir. Muchas veces la sensación de tener que animarle y estar contento para que no se vengan abajo se transforma en una carga, además de estar “comiéndonos” nuestras propias emociones. Yo siempre digo que a veces los familiares es como si adaptasen el “papel de payaso”, como si tuvieran que ser animadores de un circo en el que tengo que estar constantemente buscando sonrisas, ocupar el tiempo… Es una presión muy grande que vamos a poder mantener durante unos días, pero mientras vamos acumulando emociones que no se pueden esconder.
Por eso es tan importante que familiares y parejas también puedan contar con apoyo psicológico cuando es necesario, tengan la edad que tengan, para que así poder favorecer esa comunicación desde lo emocional y el romper ese tabú que muchas veces se forma de no hablar de cáncer. No pasa absolutamente nada por sentirse como se sienten, no van a deprimir a nadie, no pasa nada por llorar. La actitud positiva ni cura el cáncer ni hace más efectivo el tratamiento.
P.- Parece que aún cuesta hablar de estos temas a nivel social, de la enfermedad, del cáncer de mama con mal pronóstico. ¿Os llega a vosotros también de parte de los pacientes ese sentimiento de es que la sociedad no me comprende, que no saben cómo me siento?
R.- Es algo súper frecuente en los pacientes y en las pacientes de cáncer de mama metastásico. Cuando hablan con su entorno encuentran una serie de mitos sobre el cáncer de mama, como que es “el cáncer bueno”, que es “un añito malo y ya está”, que “antes de que te quieras dar cuenta ya estarás bien”… Es difícil encontrar personas que entiendan que el cáncer de mama no siempre es curativo o que hay un porcentaje de personas que recaen y que pueden desarrollar cáncer de mama metastásico, que no nos vamos a recuperar de él, sino que vamos a tener que convivir con él. En el caso del cáncer de mama masculino, se une que las campañas que se hacen solo se habla del cáncer en la mujer, como si solo existiera uno.
Para visibilizar todo esto es muy importante la labor de asociaciones como AECMm e INVI. Ojalá en algún momento hablemos de cáncer de mama sin dar cosas por sentado.
P.- ¿Este desconocimiento social también es un obstáculo para que los pacientes acudan a un profesional de psicooncología?
R.- Hay muchas veces que sí. Por ejemplo, con el cáncer de mama masculino, que es invisible socialmente – de hecho, cuando estudié el máster yo no sabía que existía, me enteré años después -, es un impedimento. De lo que no se habla no existe y, si no existe, cómo voy a ir yo al psicólogo o cómo voy a pedir yo ayuda si lo que yo tengo nadie lo entiende.
A esto se unen otras cuestiones, como el uso del lenguaje bélico cuando se habla de cáncer de mama, de que hay que ser fuerte y tener actitud positiva. Y, si voy a hablar al psicólogo, parece que no estoy siendo lo suficientemente fuerte.
P.- Hay una reivindicación doble por parte de las asociaciones de pacientes que es, por un lado, más investigación y, por otro, más accesibilidad a los recursos que necesitan los pacientes de cáncer de mama en todas las vertientes: tratamientos, acceso al ejercicio físico adaptado… ¿Estamos en un momento en el que la ayuda psicooncológica es accesible?
R.- La psicooncología para nada es accesible para todos los pacientes. Para ello, los profesionales deberíamos estar en los hospitales, pero como no somos psicólogos clínicos no tenemos la acreditación necesaria. Hay una lucha que lleva muchos años, tantos como llevo yo ejerciendo, y que está lejos de resolverse.
De hacerlo, permitiría que los psicooncólogos pudiéramos trabajar directamente con estos pacientes que necesitan acompañamiento desde el principio de un psicólogo. No dudo de que mis compis lo hagan estupendamente, pero el apoyo de un psicólogo clínico que no sabe ni siquiera lo que es la radioterapia no aporta tanto como una ayuda especializada. Qué mejor que pudieran acceder a ella a través de la sanidad pública, sin más costes ni desplazamientos.
P.- Teniendo en cuenta que tuvieran esos recursos de los que hablas, ¿qué les dirías a los pacientes para animarles a acudir a un profesional psicooncólogo?
R.- Les diría que no se necesita estar fatal para recibir este apoyo - está bien trabajar desde lo preventivo. En el caso de que no se puedan permitir económicamente del servicio, pueden informarse de las asociaciones de pacientes que hay a su disposición y que en ocasiones atienden esa necesidad, aunque no sea con una frecuencia alta ni siempre de manera inmediata. Hay grandísimos profesionales dentro de ellas que podrán ser de muchísima ayuda.
También les diría que, si todavía no están preparados para poder acudir a un psicooncólogo, hay un montón de información escrita por profesionales, vídeos, coloquios, que nos ayudan y aportan. En la Fundación Más que Ideas en la que trabajo tenemos un montón de recursos disponibles.
P.- Por último, siempre nos gusta ser un poquito reivindicativos - no sólo ayudar al paciente sino también dar visibilidad a qué necesitan los pacientes para mejorar. ¿Qué petición harías desde tu experiencia?
R.- Es necesario que los psicooncólogos y las psicooncólogas estemos en el sistema público, que podamos atender a los pacientes con independencia de que no tengamos hecho el PIR. Tenemos acreditación de sobra - másteres, experiencia, certificación de expertos del Colegio de Psicología…
Con este bagaje y la ilusión de dedicar tiempo a su vocación, la de ayudar, Estefanía seguirá sentándose delante de pacientes para hacerles su convivencia con el cáncer de mama más sencilla. Nos queda al resto, a toda la sociedad, que su labor llegue cada vez más lejos.